Inmiddels zijn we hier al weer 12 dagen. De tijd schiet voorbij en er gebeurt heel veel.

Gisteren en eergisteren zijn Yara haar stamcellen succesvol geoogst. Deze gaan ze schoonmaken om vervolgens na de chemo (die morgen start) weer teruggeplaatst te worden.

Yara doet het echt fantastisch. Ze is vrolijk, optimistisch en een steun voor menig medepatiënt.

Ze krijgt vandaag weer een nieuw katheter, waardoor de chemo wordt toegediend.

Joost en Jac., zijn nu nog hele dagen in het ziekenhuis. Dit zeker tot volgende week woensdag, want daarna gaat ze de isolatie is en dan mogen we er niet bij. En door het raampje zwaaien is er niet bij, want de isolatiekamers hebben geen raampjes. Gelukkig is er skype en whatsapp.

De afgelopen dagen halen we steeds koffie voor een aantal patiënten. De dames van het bakkertje, vonden het eerst wat vreemd dat we steeds 5 of 6 cappuccino’s bestelden, maar zijn er inmiddels wel aan gewend.

We bellen en appen natuurlijk ook veel met Max. Die zit in Delft en we houden hem op deze manier goed op de hoogte want het gaat natuurlijk wel om zijn zus!

Vandaag de echte eerstvolgende stap gezet.

Yara kreeg vandaag 25 februari, een katheter in haar hals om de stamcellen te oogsten. Die katheter blijft er tijdelijk in, voor haar chemo krijgt ze een kleinere. De afgelopen dagen heeft ze steroïden gekregen om de stamcellen stevig op te wekken.

Gisteren zijn we voor de laatste keer nog even koffie met een broodje gaan eten en hebben we ook nog een paar dumplings gekocht. Wij dachten 2 ons per stuk (3 soorten), maar dat bleek 2 kilo. En ga dan in het Russisch maar uitleggen dat het wat te veel is. Yara krijgt dus vanaf vandaag elke dag een paar dumplings van ons. En wij eten ze natuurlijk ook (geen probleem).

Daarnaast is ze nog een keer geschoren, om straks bij de chemo geen last van haaruitval te hebben. Was weer een mooi en lief proces, door een hele aardige verpleegster. Iedereen is trouwens heel aardig.

Yara is er nog steeds vrolijk en optimistisch over, wij ook trouwens. Best bijzonder om dagen in een ziekenhuis te zitten en alleen te kletsen kleine dingetjes te doen. Of hard rennen om drie cappuccino te halen, niet voor ons maar voor Yara en twee andere patiënten. Het voelt als heel dicht bij elkaar zijn en dat is erg mooi en bijzonder.

Via Facebook (yara and her MS) zullen een aantal van jullie al het nodige hebben gezien. Dan zijn de foto’s en filmpjes hieronder, wellicht een herhaling.

We merken dat de dagen steeds meer op elkaar lijken, omdat we nu veel in het ziekenhuis zijn. Yara komt vanaf vandaag ook nagenoeg niet meer buiten, dus even samen een hapje eten of koffie drinken is nu echt voorbij.

We hopen heel erg dat haar stamcellen ook snel geoogst kunnen worden. Soms lukt dat in 1x (6 uur aan het apparaat) , maar soms moet het wel 3 of 4 keer. Dus heel erg duimen. Morgenochtend om 7.00 uur start het oogsten. Joost en Jac mogen er pas vanaf 9.00 uur bij zijn.

Gelukkig heeft ze in het ziekenhuis elke dag een soort feestje. Er is een Ierse zanger, die is er samen met een van zijn bandleden en die zingen de hele dag. Dus een heel leuk sfeertje. Overigens ligt het ziekenhuis op een prachtige plek, is het wel koud maar erg mooi weer en hoeven we bij de ingang en uitgang niet meer onze paspoorten en toegangsbewijzen te laten zien.

We houden jullie weer op de hoogte.

Weer een paar dagen verder met belangrijke dingen. allereerst hebben we een soort vakantiedag gehad door met een gids (Igor) door het centrum van Moskou te wandelen. Hij kon ons veel dingen vertellen. Vooral hoe hoog, tijdstip, hoeveel mensen etc. bij de verschillende dingen waren. Erg mooi om te zien.

Na 4 uur rondbanjeren (Yara natuurlijk in een rolstoel, anders zou ze veel te moe worden) een lekker ijsje, wat souvenirtjes gekocht gingen we op een rondvaartboot.

Deze zou in 2,5 uur over de Moskva varen. vanaf de boot ziet een stad er toch anders uit. Aan boord een superlekker diner gehad. daarna weer opgehaald en naar het ziekenhuis gereden waar we werden afgezet. Yara vond het toch fijner om nog een nachtje in het hotel te slapen, in elk geval een lekkerder ontbijtje.

De volgende ochtend kreeg Yara haar uitslag van alle testen van Dokter Fedorenko. Haar MS blijkt zo progressief te zijn dat ze binnen 5 jaar in een rolstoel zou kunnen belanden. Ook op de MRI scans, röntgenfoto’s was meer te zien dan we in Nederland te zien kregen. Verder Is Yara gezond genoeg om de stamceltherapie te doen. Ze mag dus starten!! Joepie!!

Die dag kreeg ze voor de zekerheid een antibiotica (erg verkouden) en pillen om het proces te starten. Daarna ging ze nog een keer mee naar het Hotel en hebben we heerlijk gegeten.

De volgende dag naar het ziekenhuis voor de eerste infuus met steroïden. Dit om haar stamcellen te activeren. Ondertussen verhuisden Joost en Jack van het hotel naar de airbnb.

En het was weer erg mooi weer die dag. Daarna naar Yara om te kijken hoe het was verlopen. Yara was in de tussentijd in gesprek met een aantal medepatiënten geweest. Toen wij aankwamen was ze er net achter gekomen dat ze haar iPad nergens meer kon vinden. En wij hadden ook geen idee. Het is echt haar verlengstuk naar de buitenwereld. Dus toch maar met ons mee naar het appartement (kon ze het ook meteen even bekijken). Helaas geen iPad, dus die moest nog in taxi liggen. Gelukkig heeft de man van ons oude hotel ons enorm geholpen met bellen en is de iPad zelfs terug gebracht door de taxichauffeur. we konden hem wel zoenen. Die avond nog 1 keer heerlijk met z’n drieën gegeten in de Temple bar. Een beetje oosters/ Russisch getint restaurant. Toen Yara naar het Ziekenhuis en wij naar het appartement, lopend met Robert die als vriend van een van de MS patiënten in de buurt logeert. Nu even slapen en we hopen dat Yara ook een beetje slaapt, want die krijgt vannacht ook nog 2 x een infuus.

Hoi, we zijn alweer een paar dagen verder. De Russische mensen zijn erg vriendelijk en behulpzaam, daar zijn we het absoluut over eens. Dinsdagochtend opgehaald in een zeer luxe auto van het ziekenhuis. Geweldige rit door een druk Moskou, gelukkig weet de chauffeur de weg want dit hadden we moeilijk gevonden. We wisten niet dat Yara daar zou kunnen blijven dus geen koffers meegenomen, die hadden wel meegekund maar gelukkig komen we er elke dag dus morgen. Yara heeft haar eigen kamertje met wc en douche en kledingkast. Een koelkastje, tafel en twee stoelen en uiteraard een bed. Deze dag werd Yara vooral steeds gecontroleerd op allerlei zaken (gewicht, hartfunctioneren en bijzondere papieren invullen).Tussendoor heeft Jacqueline vooral Yara ondersteund en Joost wat boodschapjes gedaan voor in haar koelkast.

We waren snel klaar wat de doktoren en verpleegsters waren verrast dat Yara alles al had ingevuld (haar Engels is erg goed) We kregen van Anastasia te horen dat er ’s middags een filmploeg uit Nederland (RTL) zou komen voor een documentaire en of Yara (ze is de jongste die MS heeft en de stamceltherapie gaat doen) daar aan mee wilde werken. Dat wilde ze zeker.

Het duurde echter erg lang (zeker 2,5 uur) voordat de filmploeg arriveerde. (met Gerard Joling en Euvgenia Parakhina) We wachtten natuurlijk wel want Yara kon dan haar verhaal ook doen. Uiteindelijk is Yara naar een Stamceltherapiefeestje geweest van andere patiënten wat ze heel erg fijn vond. Daarover meer op haar facebook waar ook een filmpje op staat.

De filmploeg hebben we wel gezien maar dus niets mee gedaan. We hadden eigenlijk erge trek en wilden met z’n drieën graag naar een Belgisch restaurant naast het hotel. Heerlijk gegeten. Daarna snel naar bed want de volgende ochtend wordt Yara aan allerlei onderzoeken onderworpen vanaf half 8.

Vandaag: de Ubertaxi stond ruim op tijd op de stoep om ons op te halen, te laat voor echt ontbijt dus snel wat croissantjes en muffins meegenomen voor die dag. Yara mocht niets eten en drinken vooraf.

In haar inmiddels steeds leukere kamertje (alle tassen en koffers werden netjes in de kasten opgedeeld, die hadden we dus nu wel mee genomen) Bleven we de gehele dag.

Beetje puzzelen, lezen, soort scrabbelen MAAAARRRR vooral allerlei onderzoeken die Yara moest doen. Opnieuw gewicht, bloedprikken (doen ze beter dan in Nederland) buikscans (ze mocht dus niet eten vooraf en pas om 1500 uur kreeg ze haar eerste eten! Wat natuurlijk al om 14 uur was neergezet….)

Helaas voor haar geen Bietensoep, die kreeg ze gisteren en vond ze heerlijk! vanmorgen kreeg ze een vieze rijstsoep met droog brood (soort gevangenis eten…) en in de middag koude bloemkool kip soep en eten wat ook niet echt lekker was. Weer niet veel gegeten dus. Gelukkig waren na de MRI scan ( ze moest , samen met Jacqueline die ging deze keer mee, ongeveer 1 km lopen in het ziekenhuis voor de juiste plek. Dat had ze ’s ochtends trouwens ook al gedaan, ze was helemaal kapot.

Gelukkig kreeg Yara nu even vrij en hebben we haar met een rolstoel even uit het ziekenhuis meegenomen. Daar een heerlijke ‘zoete’ cappuccino gedronken en super lekkere broodjes (het was al 1700 uur natuurlijk. Terug in het ziekenhuis op haar kamer weer even wat gespeeld totdat haar avondeten kwam (weer die rijstpap en droog brood, Yoghurt, een sterk zure homp wat leek op kwark of iets anders en thee….) niets gegeten behalve de yoghurt met de vruchtjes die we eerder hadden gekocht.

Toen werd Yara weer gehaald voor een korte check van iets en zijn Jacqueline en Joost naar hun hotel gegaan. Morgen worden we in het ziekenhuis opgehaald voor een sightseeing tour met daarna een vaartocht.. Yara heeft een dagje vrijaf zodat de doktoren alle uitslagen kunnen bespreken. De gelegenheid om met z’n drieën Moskou te bekijken. Rusland is best oké vinden wij.

We vertrokken zondagochtend vroeg uit Delft, uitgezwaaid en weggebracht door lieve vrienden. Yara had daarvoor al een pittig afscheid gehad van haar lieve kids en man. Op Schiphol waren er nog een paar lieve vrienden om afscheid te nemen en kregen we daarna prima assistentie van de KLM. Drie dames en een heer hielpen ons door de gate, douane etc tot in het vliegtuig. super. We vlogen met Aeroflot (wisten we eerst niet) ook dat was super geregeld. Yara heeft zelfs iets gegeten! In Moskou leek het erop dat we eerst via een trap het vliegtuig uit moesten. Dat was even paniek, maar gelukkig bleek alles toch goed geregeld en werden we via een lift meteen een auto ingeladen en meteen door alle posten heen geloodst, super Luxe. Buiten de gate stond er iemand met een bord Yara Konings en begeleid (met 9 koffers Pff) naar een auto met enorme plekken en wifi aan boord. Dat was heel fijn, want onze chauffeur sprak alleen Russisch en deed alles met Google translate (super app).

Het Hotel is prima, alleen is Yara echt ziek en houdt geen voedsel binnen. Niet echt ideaal voor de operatie. Gelukkig, nu in de avond gaat het weer wat beter. Morgen worden we opgehaald voor de eerste afspraak in het ziekenhuis…… Anastasia is echt onze steun en toeverlaat, ze houdt goed contact.

De kamer waar Jacqueline en Joost vier weken zullen verblijven om Yara bij te staan bij haar behandeling.

We hebben op dit moment de visa binnen, uiteraard de vlucht, hotel voor de eerste week en daarna een mooi appartement bij het park geregeld. Omdat het waarschijnlijk koud is hebben we alle drie warme kleding aangeschaft en natuurlijk iets voor op het hoofd. Het schijnt in elk geval nu nog niet zo koud te zijn maar we kunnen beter voorbereidt zijn. Het Hotel is het Mercure Moscow Baumanskaya, daar zullen we de eerste week dus vertoeven wanneer Yara haar afspraken in het ziekenhuis heeft. We zijn benieuwd naar de stad, het is 1985 geweest toen we hier voor het laatst waren en er is vast erg veel veranderd.

Tot de volgende blog weer.

Bij deze willen we Loes van der Holst bedanken voor het organiseren van een concertbenefiet in het Floratheater.

Deze was afgelopen 24 november van 1500-1900 uur. Enorm goede optredens van UPJAZZ, Ron Lezer en Paul Prins die op geheel eigenwijze een mooi stuk jazz lieten horen, echt heel erg de moeite waard. Daarna was Fabian aan de beurt, hij begeleidde zichzelf op de gitaar en heeft een zeer mooie warme stem, eigen nummers en wat bestaande blues. Op het einde een spetterend optreden van SPUIT 11, een grote formatie muzikanten; zanger, zangeres, gitaren, piano, drum, bas, blazers etc. een zeer swingend einde van deze toffe dag.

Uiteraard bedanken we ook de Bartenders, Hannah van Megen en het Floratheater voor deze gelegenheid. SUPERBEDANKT

Hoi allen, dankzij jullie enorme fijne bijdrages hebben we de eerste stappen ondernomen voor de stamceltherapie van Yara.

Het vliegtuig is geboekt, 16 februari vertrekken we en hopen op 22 maart weer terug te komen. Eventueel is de terugvlucht uit te stellen maar daar gaan we niet van uit.

De eerste week zullen we verblijven in een hotel: Mercure Moscow. Daarna gaat Yara naar het ziekenhuis (waarschijnlijk al eerder) en gaan Jacqueline en Joost naar een Airbnb wat in de buurt van het ziekenhuis is.

De visa die nodig zijn gaan we vrijdag 20 december aanvragen in Den Haag en hopen ze binnen 8 dagen te ontvangen.

Verder zijn we druk bezig met het aanschaffen van hele warme kleding want het is daar erg koud.

Joost en Jacqueline

Hoop

Één, twee en toen bleef het stromen. 
Elke dag kwam er hoop bij. 
Een weg eruit. 
Een nieuwe start. 

Dromen die er kunnen zijn. 
Vrijheid die gaat komen. 
Wat niet kon wel kan. 
Stapje voor stapje. 

Durven te klimmen

Yara
Super bijzondere dag bij de Human Library te Rijswijk bibliotheek. Hier zie je Yara als MS ‘boek’ en iemand die haar heeft geleend als boek