We zijn al weer bijna 2 maanden verder, na de laatste blog. Met Yara gaat het gelukkig nog steeds de goede kant uit. Helaas was er even een kleine kink in de kabel, toen ze 2 weken geleden viel met haar nieuwe fiets. In het ziekenhui bleek ze gelukkig een lichte hersenschudding te hebben (het leek aanvankelijk een stuk erger) en wel aardig wat wonden, die gelukkig weer goed genezen. Ze gaat nog steeds dapper door met alles. Even pauze qua fysiotherapie, maar dat mag weer over een paar dagen. In principe gaat alles dus gelukkig nog steeds in stijgende lijn.

Bakken en Karim, blijven haar lust en leven.

Hoi allen, weer even een blog bericht. Met Yara gaat het enorm goed. ze heeft haar scootmobiel omgeruild voor een driewieler fiets. Het gaat dus echt goed, meteen een kinderzitje erbij gekocht (die deden ze er dus niet bij). Tijdens de corona tijd deed zij wel zelf boodschappen, lopend met de rollator of op de driewieler fiets. Natuurlijk met mondkapje op want helemaal veilig is het nog niet. Gelukkig voor haar was bijna iedereen heel voorzichtig en dat kon zij heel goed gebruiken. De kinderen gingen toen nog niet naar school en waren in een soort quarantaine thuis. Nu zijn ze weer naar school.

Vorige week hebben we de 25-ste verjaardag van Max gevierd waar zij natuurlijk ook bij waren. Heel gezellig. Haar oefeningen doet ze nog steeds trouw en haar fysiotherapeut staat er steeds weer van te kijken wat ze allemaal al kan. Ze doet het ook elke dag i.p.v. drie keer per week. Nu dus ook met een nieuwe steps bank!

Ze denkt er steeds vaker over om straks een studie op te pakken waar ze als ervaringsdeskundige mee aan het werk kan. Dat zou dus super zijn.

Deze week (7 juli) hebben we haar 28-ste verjaardag gevierd. Bij haar thuis en op ietwat gepaste afstand. Het eten hadden wij verzorgd dat is toch het lekkerste. En natuurlijk had zij zelf ook een heerlijke taart gemaakt (met een chinees en sushi) en Max met Sharanya hadden er ook een met daarop gefeliciteerd Yara 28 jaar. Dat was heerlijk allemaal bij elkaar.

We gaan jullie uiteraard verder op de hoogte houden. Groetjes.

Training van vandaag! De energie zit er weer in šŸ„°

Geplaatst door Yara and her MS op Zaterdag 16 mei 2020
Yara sport!
Max 25 jaar
En Yara’s haar gaat ook weer langzaamaan groeien
Met haar nieuwe driewiel fiets
28 jaar bij Yara en Haval thuis

In de afgelopen weken is Yara nog steeds druk bezig met het versterken van haar spieren. Ze werkt hard en voelt zich nog steeds goed. Inmiddels is Karim (haar zoontje) 4 geworden en is hij ook nu echt naar groep 1. Yara doet al weer van alles buiten en houdt natuurlijk afstand waar nodig. Maar ze wordt erg blij van weer vrijheid te voelen.

Joost en Jacqueline zijn weer voor het eerst bij haar in huis geweest en werden natuurlijk getrakteerd op een heerlijke taart (het was op Karim’s verjaardag). Haar ondernemerslust en dingen willen doen (en ook doen) gaat onverminderd door.

We hopen echt enorm dat het zo goed blijft gaan. Natuurlijk heeft ze af en toe een mindere dag, maar dit hersteld echt steeds heel snel. Dus al met al, nog steeds goed nieuws.

We zijn al weer 6,5 weken thuis en het gaat nog steeds heel goed met Yara. Ze is nog steeds trouw aan het sporten en heeft zelfs een rollator aangeschaft waar ze al mee buiten loopt. Ze mocht van haar hematoloog zelfs al naar de Jumbo. En Karim heeft ineens een nieuwe kinderwagen šŸ™‚

Ze heeft echt weer meer energie en dat betekent dat ze helemaal los gaat op, bakken en koken. Dat vinden ze thuis gelukkig niet erg.

We zijn nog steeds heel blij dat Yara op tijd in Rusland behandeld kon worden door het fantastische team. En beseffen ook dat we net op tijd zijn geweest. Voor alle lezers heel veel sterkte in deze bijzondere tijd. We wensen iedereen veel gezondheid!!!

We zijn inmiddels weer ruim 3 weken thuis. De wereld om ons heen is natuurlijk, zoals voor iedereen, zo anders dan normaal. Maar de rust die het met zich meebrengt, is voor Yara wel heel fijn. Ze kan nu echt heel veilig thuis zijn, me haar gezin. Ze knapt enorm op. Haar bloedwaarden zijn weer helemaal op topniveau en ze oefent elke dag, om haar spieren te versterken. Ze is pijnvrij (echt heel fijn, na 8 jaar iedere dag pijn) en ze zei gisteren zelfs dat ze zich begint te vervelen :). https://www.facebook.com/YaraandMS/videos/2657467787870224/

Joost en Jac blijven op gepaste afstand en brengen zo nu en dan wat bijzondere boodschappen, waar ze dan ineens zin in heeft. De behoefte om elkaar weer te kunnen knuffelen is groot, maar het is (zoals bij iedereen nu) lastig en het is voor een hoger doel.

We hopen echt dat we over een paar maanden schrijven dat ze weer rustig buiten loopt. Maar voor nu is Yara en wij dus ook al heel blij……

Zo de laatste dagen in Moskou waren van het regelen. Jack en Joost hebben nog wat gewassen kleding gebracht naar Yara (via Anastasia natuurlijk) en toen begon het echte eind geregel.

De stoelen in het vliegtuig, welke nemen we en wordt er nog gevlogen. Invalide begeleiding regelen in Moskou Ć©n in Nederland. Mondkapjes hier en daar (Yara had gelukkig al mondkapjes geregeld voor haar gezin) volgelaatsmasker hadden we, maar geen filters, Peter (van Renate) heeft nog extra filters voor ons gekocht maar helaas van een ander merk.

Wat mag Yara eten in het vliegtuig? en drinken, de koffers (helaas te vol en we moesten bijbetalen) allemaal niet erg.

’s morgens hebben we nog gekeken of de filters toch pasten (helaas) en na koffie vertrokken.

De koffers waren allemaal al ingepakt en snel zaten we in de taxi (van het ziekenhuis). Het grappige was natuurlijk wel dat er 4 ex-patiƫnten van MS uit het ziekenhuis en hun begeleiders tegelijkertijd in het vliegtuig zouden zitten. Iedereen kende ook elkaar.

We waren als eerste op het vliegveld en konden dus relaxed wachten op de incheck. Eenmaal in het vliegtuig (met onze FFP3 maskers op) ging het voorspoedig. We waren natuurlijk met een hele hoop mensen die elkaar uit het ziekenhuis kenden. We moeten wel zeggen dat de purser Timo van KLM echt een heel betrokken persoon is die volgens ons echt een lintje verdient. Na de aankomst op schiphol moesten we wat langer wachten dan de rest (er waren teveel invaliden en helpers) en hij heeft ons prima geholpen dat te doorstaan.

Aankomst op Schiphol was ontroerend. Zoveel liefs van Bart en Johanneke die ons ophaalden, Haval, Junis, Safa en Karim. De laatsten hadden hun prachtige panda maskers op. Verder natuurlijk alle aanhang van de rest van de MS mensen (die natuurlijk geen MS meer hebben) geweldige bijeenkomst!!

Jack en Joost gingen natuurlijk niet naar Yara haar huis omdat ze te verkouden waren. Bij haar is het nu super geregeld. We gaan de volgende dagen in van corona en revalidatie.

Overmorgen weer meer. groetjes van ons.

Hoi allen, Yara is vanmorgen uit de isolatie gegaan. Dat betekent dat haar deur weer open mag en zij de gang weer op kan.

Haar koffers zijn al terug gebracht en ze mag weer lekker douchen, tanden poetsen en eigen kleding aan. Morgen brengen we nog wat gewassen spullen naar haar toe.

We hebben veel contact met haar en uiteraard ook met het thuisfront. Best spannend nu met die corona toestand. Het gaat erop lijken dat we met vier mensen van dit ziekenhuis in hetzelfde vliegtuig zitten. Wordt vast gezellig aangezien er waarschijnlijk verder geen andere mensen op het vliegveld zijn. We wachten dat af.

De komende dagen heeft ze nog wel een infuus om met een zo sterk mogelijk immuunsysteem thuis te komen. Verder is het eindelijk wat winters weer. Gevoelstemperatuur -12 graden en sneeuw!

Groetjes

Hoi, we brengen ongeveer elke twee dagen iets naar het ziekenhuis, ice tea e.d. de dingen die Yara lekker vind. Deze worden in de hal door Anastasia opgehaald, gedesinfecteerd en aan Yara gegeven.

We hebben op internationale vrouwendag (okĆ© een dagje later) Anastasia ook een doos bonbons gegeven. Yara is vooral aan het Diamond painten en krijgt een behoorlijke hoeveelheid eten per dag. ’s morgens (om 600 uur) worden haar waardes gemeten en die komen op een papier te staan zodat ze weet hoe het met haar witte bloedlichaampjes, stollingswaarde e.d. gaat. Deze gaan dus de goede kant op. Yara ontvangt lieve kaartjes uit Nederland wat ze erg leuk vind.

Ze heeft vanmorgen (12 maart) te horen gekregen dat ze nog maximaal 2 dagen in de isolatie moet zitten en daarna moet ze aansterken zodat ze in het vliegtuig kan. Hopelijk zonder al te veel coronavirus acties.

Wij zijn vanuit Rusland allerlei voorzorgmaatregelen aan het treffen voor het thuisfront (ook voor onze zoon Max en Sharanja natuurlijk) lang leve het internet. Yara doet datzelfde voor haar eigen thuisfront.

Wij werken vanuit ons appartement, wandelen veel en bezoeken als de tijd het toelaat tussendoor mooie dingen.

We zijn nu ruim drie weken in Moskou en Yara zit nog steeds in de isolatie. In een mooi soort judopakje van het ziekenhuis. Haar eigen kleding is allemaal opgeruimd in koffers. Daar moet ze 8 tot 10 dagen in blijven om daarna nog wat te herstellen.

Dat we waarschijnlijk eerder teruggaan naar Nederland is een reƫle kans. Yara voelt zich over het algemeen erg goed hoewel ze vannacht en deze morgen zich niet echt lekker voelde.

Vannacht heeft ze weer overgegeven, helaas dus haar avondeten. Het eten ’s middags en ’s avonds is wel al een stuk beter dan voor de isolatie. Gebakken appel en vlees.Helaas krijgt ze als ontbijt nog steeds niet zo’n lekkere pap (zeg maar vies).

Het schijnt er allemaal bij te horen. Vandaag brengen we haar nog wat Icetea (wordt ontsmet natuurlijk) net zoals we gisteren wat cola en chipito chips brachten. Stom, vergeten een cadeautje te geven aan Anastasia (vrouwendag) doen we vandaag….

We hebben in Nederland een volgelaatsmasker gekocht voor Yara. Deze wordt volgende week maandag meegenomen door Robert die dan Mark komt ophalen. Het masker kan ze op tijdens de vliegreis. Dit allemaal om besmetting van Yara te voorkomen en ook vanwege het coronavirus. Via bol.com hebben we twee luchtzuiveringsinstallaties aangeschaft voor bij haar thuis. Dan wordt de lucht gezuiverd van allerlei bacteriƫn en virussen. Yara zal wat ontvankelijker voor besmettingen zijn. Een simpele verkoudheid bijvoorbeeld al. Het knuffelen met haar kinderen zal ook veel voorzichtiger moeten. wassen en schone kleren aan als ze uit school komen.

Jacqueline en ik brengen dus vooral spullen naar het ziekenhuis (in de hoofdingang dus) en verder bekijken we wat mooie plekken in Moskou. Eergisteren naar een soort Efteling geweest, de grootste vlooienmarkt in Europa. Natuurlijk werken we alle twee ook nog.

4 maart was Yara haar rustdag en werd ze gecontroleerd op hartbewegingen, bloedwaardes e.d. Dat bleek allemaal super te zijn. Ze is dus klaar voor haar stamcellen. 5 maart verhuisde Yara naar een nieuwe kamer in de andere ruimte. Alle spullen goed ingepakt en in de koffers gedaan. Want hier moet alles echt sterieler zijn.

Daarna kreeg Yara haar stamcellen terug. Wij mochten daar gelukkig bij zijn vooral omdat ze een grotere kamer had. Dat was heel erg spannend. Als dit fout zou gaan dan moet echt alles opnieuw en ook pas over een half jaar. Ze kreeg het op een andere manier toegediend omdat ze erg licht van gewicht is. i.p.v. via een spuit werd het via haar slangetjes en een infuus gedaan. Haar stamcellen (bevroren) werd ons getoond alsof we in een restaurant zaten. Jacqueline kon van de zenuwen bijna niets doen dan zitten.

Het leek net als de bevalling van Yara, in feite is het ook de geboorte van een nieuwe Yara. Na 20 minuten was alles Ok en konden we elkaar feliciteren.

’s middags werd haar stamcelparty gehouden in de grote ruimte met de andere MS patiĆ«nten en aanhang (die tenminste niet in de isolatie zaten). Ze kreeg van Anastasia na een mooie toespraak over hoe sterk en positief Yara is haar speldje van een nieuw leven. Daarna moest Yara drie keer met stikstof de vloer begieten als metafoor voor het verdwijnen van de MS. Ze is nu echt MS vrij!!!

Daarna kwam Joyce aan de beurt (zij kwam gelijk met Yara in het ziekenhuis) En praatten we nog gezellig na met de anderen. Vanavond hebben we een uitje met de andere MS aanhang om dingen door te geven en af te stellen.

Jacqueline had al de spulletjes, eten en zo uit de koelkast meegenomen aangezien Yara dat niet meer mag hebben. Achteraf was dat een goede zet want toen wij vanmorgen aangekleed in steriele pakjes in het ziekenhuis stonden vertelde Yara via Whattapp dat we niet meer mochten komen omdat ze de patiƫnten geen risico wilden laten lopen op allerlei virussen.

Gelukkig konden we de boodschappen nog afgeven aan Anastasia die dat ontsmette en aan Yara kon geven. Vanaf nu dus alleen nog Whatsapp en Skype.

Tot de volgende keer.