Zo de laatste dagen in Moskou waren van het regelen. Jack en Joost hebben nog wat gewassen kleding gebracht naar Yara (via Anastasia natuurlijk) en toen begon het echte eind geregel.

De stoelen in het vliegtuig, welke nemen we en wordt er nog gevlogen. Invalide begeleiding regelen in Moskou én in Nederland. Mondkapjes hier en daar (Yara had gelukkig al mondkapjes geregeld voor haar gezin) volgelaatsmasker hadden we, maar geen filters, Peter (van Renate) heeft nog extra filters voor ons gekocht maar helaas van een ander merk.

Wat mag Yara eten in het vliegtuig? en drinken, de koffers (helaas te vol en we moesten bijbetalen) allemaal niet erg.

’s morgens hebben we nog gekeken of de filters toch pasten (helaas) en na koffie vertrokken.

De koffers waren allemaal al ingepakt en snel zaten we in de taxi (van het ziekenhuis). Het grappige was natuurlijk wel dat er 4 ex-patiënten van MS uit het ziekenhuis en hun begeleiders tegelijkertijd in het vliegtuig zouden zitten. Iedereen kende ook elkaar.

We waren als eerste op het vliegveld en konden dus relaxed wachten op de incheck. Eenmaal in het vliegtuig (met onze FFP3 maskers op) ging het voorspoedig. We waren natuurlijk met een hele hoop mensen die elkaar uit het ziekenhuis kenden. We moeten wel zeggen dat de purser Timo van KLM echt een heel betrokken persoon is die volgens ons echt een lintje verdient. Na de aankomst op schiphol moesten we wat langer wachten dan de rest (er waren teveel invaliden en helpers) en hij heeft ons prima geholpen dat te doorstaan.

Aankomst op Schiphol was ontroerend. Zoveel liefs van Bart en Johanneke die ons ophaalden, Haval, Junis, Safa en Karim. De laatsten hadden hun prachtige panda maskers op. Verder natuurlijk alle aanhang van de rest van de MS mensen (die natuurlijk geen MS meer hebben) geweldige bijeenkomst!!

Jack en Joost gingen natuurlijk niet naar Yara haar huis omdat ze te verkouden waren. Bij haar is het nu super geregeld. We gaan de volgende dagen in van corona en revalidatie.

Overmorgen weer meer. groetjes van ons.

Hoi allen, Yara is vanmorgen uit de isolatie gegaan. Dat betekent dat haar deur weer open mag en zij de gang weer op kan.

Haar koffers zijn al terug gebracht en ze mag weer lekker douchen, tanden poetsen en eigen kleding aan. Morgen brengen we nog wat gewassen spullen naar haar toe.

We hebben veel contact met haar en uiteraard ook met het thuisfront. Best spannend nu met die corona toestand. Het gaat erop lijken dat we met vier mensen van dit ziekenhuis in hetzelfde vliegtuig zitten. Wordt vast gezellig aangezien er waarschijnlijk verder geen andere mensen op het vliegveld zijn. We wachten dat af.

De komende dagen heeft ze nog wel een infuus om met een zo sterk mogelijk immuunsysteem thuis te komen. Verder is het eindelijk wat winters weer. Gevoelstemperatuur -12 graden en sneeuw!

Groetjes

Hoi, we brengen ongeveer elke twee dagen iets naar het ziekenhuis, ice tea e.d. de dingen die Yara lekker vind. Deze worden in de hal door Anastasia opgehaald, gedesinfecteerd en aan Yara gegeven.

We hebben op internationale vrouwendag (oké een dagje later) Anastasia ook een doos bonbons gegeven. Yara is vooral aan het Diamond painten en krijgt een behoorlijke hoeveelheid eten per dag. ’s morgens (om 600 uur) worden haar waardes gemeten en die komen op een papier te staan zodat ze weet hoe het met haar witte bloedlichaampjes, stollingswaarde e.d. gaat. Deze gaan dus de goede kant op. Yara ontvangt lieve kaartjes uit Nederland wat ze erg leuk vind.

Ze heeft vanmorgen (12 maart) te horen gekregen dat ze nog maximaal 2 dagen in de isolatie moet zitten en daarna moet ze aansterken zodat ze in het vliegtuig kan. Hopelijk zonder al te veel coronavirus acties.

Wij zijn vanuit Rusland allerlei voorzorgmaatregelen aan het treffen voor het thuisfront (ook voor onze zoon Max en Sharanja natuurlijk) lang leve het internet. Yara doet datzelfde voor haar eigen thuisfront.

Wij werken vanuit ons appartement, wandelen veel en bezoeken als de tijd het toelaat tussendoor mooie dingen.

We zijn nu ruim drie weken in Moskou en Yara zit nog steeds in de isolatie. In een mooi soort judopakje van het ziekenhuis. Haar eigen kleding is allemaal opgeruimd in koffers. Daar moet ze 8 tot 10 dagen in blijven om daarna nog wat te herstellen.

Dat we waarschijnlijk eerder teruggaan naar Nederland is een reële kans. Yara voelt zich over het algemeen erg goed hoewel ze vannacht en deze morgen zich niet echt lekker voelde.

Vannacht heeft ze weer overgegeven, helaas dus haar avondeten. Het eten ’s middags en ’s avonds is wel al een stuk beter dan voor de isolatie. Gebakken appel en vlees.Helaas krijgt ze als ontbijt nog steeds niet zo’n lekkere pap (zeg maar vies).

Het schijnt er allemaal bij te horen. Vandaag brengen we haar nog wat Icetea (wordt ontsmet natuurlijk) net zoals we gisteren wat cola en chipito chips brachten. Stom, vergeten een cadeautje te geven aan Anastasia (vrouwendag) doen we vandaag….

We hebben in Nederland een volgelaatsmasker gekocht voor Yara. Deze wordt volgende week maandag meegenomen door Robert die dan Mark komt ophalen. Het masker kan ze op tijdens de vliegreis. Dit allemaal om besmetting van Yara te voorkomen en ook vanwege het coronavirus. Via bol.com hebben we twee luchtzuiveringsinstallaties aangeschaft voor bij haar thuis. Dan wordt de lucht gezuiverd van allerlei bacteriën en virussen. Yara zal wat ontvankelijker voor besmettingen zijn. Een simpele verkoudheid bijvoorbeeld al. Het knuffelen met haar kinderen zal ook veel voorzichtiger moeten. wassen en schone kleren aan als ze uit school komen.

Jacqueline en ik brengen dus vooral spullen naar het ziekenhuis (in de hoofdingang dus) en verder bekijken we wat mooie plekken in Moskou. Eergisteren naar een soort Efteling geweest, de grootste vlooienmarkt in Europa. Natuurlijk werken we alle twee ook nog.

4 maart was Yara haar rustdag en werd ze gecontroleerd op hartbewegingen, bloedwaardes e.d. Dat bleek allemaal super te zijn. Ze is dus klaar voor haar stamcellen. 5 maart verhuisde Yara naar een nieuwe kamer in de andere ruimte. Alle spullen goed ingepakt en in de koffers gedaan. Want hier moet alles echt sterieler zijn.

Daarna kreeg Yara haar stamcellen terug. Wij mochten daar gelukkig bij zijn vooral omdat ze een grotere kamer had. Dat was heel erg spannend. Als dit fout zou gaan dan moet echt alles opnieuw en ook pas over een half jaar. Ze kreeg het op een andere manier toegediend omdat ze erg licht van gewicht is. i.p.v. via een spuit werd het via haar slangetjes en een infuus gedaan. Haar stamcellen (bevroren) werd ons getoond alsof we in een restaurant zaten. Jacqueline kon van de zenuwen bijna niets doen dan zitten.

Het leek net als de bevalling van Yara, in feite is het ook de geboorte van een nieuwe Yara. Na 20 minuten was alles Ok en konden we elkaar feliciteren.

’s middags werd haar stamcelparty gehouden in de grote ruimte met de andere MS patiënten en aanhang (die tenminste niet in de isolatie zaten). Ze kreeg van Anastasia na een mooie toespraak over hoe sterk en positief Yara is haar speldje van een nieuw leven. Daarna moest Yara drie keer met stikstof de vloer begieten als metafoor voor het verdwijnen van de MS. Ze is nu echt MS vrij!!!

Daarna kwam Joyce aan de beurt (zij kwam gelijk met Yara in het ziekenhuis) En praatten we nog gezellig na met de anderen. Vanavond hebben we een uitje met de andere MS aanhang om dingen door te geven en af te stellen.

Jacqueline had al de spulletjes, eten en zo uit de koelkast meegenomen aangezien Yara dat niet meer mag hebben. Achteraf was dat een goede zet want toen wij vanmorgen aangekleed in steriele pakjes in het ziekenhuis stonden vertelde Yara via Whattapp dat we niet meer mochten komen omdat ze de patiënten geen risico wilden laten lopen op allerlei virussen.

Gelukkig konden we de boodschappen nog afgeven aan Anastasia die dat ontsmette en aan Yara kon geven. Vanaf nu dus alleen nog Whatsapp en Skype.

Tot de volgende keer.

De afgelopen 3 dagen heeft Yara chemotherapie gehad. De eerste 2 dagen vielen mee, maar dag 3 was zwaar. Ze was misselijk, moe en ook (zo terecht) emotioneel. Ze mist haar kids en Haval en alle lieve mensen thuis. Joost en Jac zijn er nu nog hele dagen bij, maar dat is over 3 dagen niet meer mogelijk, want dan gaat ze isolatie in. Dat is een periode van 8 tot 10 dagen. Vandaag is de laatste dag Chemo en we hopen dat deze lichter valt dan gisteren. Misschien kunnen we net zoals de eerste 2 dagen chemo ook nog een rondje op het terrein van het ziekenhuis doen. Want van buiten zijn knapt ze steeds enorm op. Dus duimen weer voor vandaag. We hebben het zeker goed samen en dat is fijn……

lieve groet van ons.

Inmiddels zijn we hier al weer 12 dagen. De tijd schiet voorbij en er gebeurt heel veel.

Gisteren en eergisteren zijn Yara haar stamcellen succesvol geoogst. Deze gaan ze schoonmaken om vervolgens na de chemo (die morgen start) weer teruggeplaatst te worden.

Yara doet het echt fantastisch. Ze is vrolijk, optimistisch en een steun voor menig medepatiënt.

Ze krijgt vandaag weer een nieuw katheter, waardoor de chemo wordt toegediend.

Joost en Jac., zijn nu nog hele dagen in het ziekenhuis. Dit zeker tot volgende week woensdag, want daarna gaat ze de isolatie is en dan mogen we er niet bij. En door het raampje zwaaien is er niet bij, want de isolatiekamers hebben geen raampjes. Gelukkig is er skype en whatsapp.

De afgelopen dagen halen we steeds koffie voor een aantal patiënten. De dames van het bakkertje, vonden het eerst wat vreemd dat we steeds 5 of 6 cappuccino’s bestelden, maar zijn er inmiddels wel aan gewend.

We bellen en appen natuurlijk ook veel met Max. Die zit in Delft en we houden hem op deze manier goed op de hoogte want het gaat natuurlijk wel om zijn zus!

Vandaag de echte eerstvolgende stap gezet.

Yara kreeg vandaag 25 februari, een katheter in haar hals om de stamcellen te oogsten. Die katheter blijft er tijdelijk in, voor haar chemo krijgt ze een kleinere. De afgelopen dagen heeft ze steroïden gekregen om de stamcellen stevig op te wekken.

Gisteren zijn we voor de laatste keer nog even koffie met een broodje gaan eten en hebben we ook nog een paar dumplings gekocht. Wij dachten 2 ons per stuk (3 soorten), maar dat bleek 2 kilo. En ga dan in het Russisch maar uitleggen dat het wat te veel is. Yara krijgt dus vanaf vandaag elke dag een paar dumplings van ons. En wij eten ze natuurlijk ook (geen probleem).

Daarnaast is ze nog een keer geschoren, om straks bij de chemo geen last van haaruitval te hebben. Was weer een mooi en lief proces, door een hele aardige verpleegster. Iedereen is trouwens heel aardig.

Yara is er nog steeds vrolijk en optimistisch over, wij ook trouwens. Best bijzonder om dagen in een ziekenhuis te zitten en alleen te kletsen kleine dingetjes te doen. Of hard rennen om drie cappuccino te halen, niet voor ons maar voor Yara en twee andere patiënten. Het voelt als heel dicht bij elkaar zijn en dat is erg mooi en bijzonder.

Via Facebook (yara and her MS) zullen een aantal van jullie al het nodige hebben gezien. Dan zijn de foto’s en filmpjes hieronder, wellicht een herhaling.

We merken dat de dagen steeds meer op elkaar lijken, omdat we nu veel in het ziekenhuis zijn. Yara komt vanaf vandaag ook nagenoeg niet meer buiten, dus even samen een hapje eten of koffie drinken is nu echt voorbij.

We hopen heel erg dat haar stamcellen ook snel geoogst kunnen worden. Soms lukt dat in 1x (6 uur aan het apparaat) , maar soms moet het wel 3 of 4 keer. Dus heel erg duimen. Morgenochtend om 7.00 uur start het oogsten. Joost en Jac mogen er pas vanaf 9.00 uur bij zijn.

Gelukkig heeft ze in het ziekenhuis elke dag een soort feestje. Er is een Ierse zanger, die is er samen met een van zijn bandleden en die zingen de hele dag. Dus een heel leuk sfeertje. Overigens ligt het ziekenhuis op een prachtige plek, is het wel koud maar erg mooi weer en hoeven we bij de ingang en uitgang niet meer onze paspoorten en toegangsbewijzen te laten zien.

We houden jullie weer op de hoogte.

Weer een paar dagen verder met belangrijke dingen. allereerst hebben we een soort vakantiedag gehad door met een gids (Igor) door het centrum van Moskou te wandelen. Hij kon ons veel dingen vertellen. Vooral hoe hoog, tijdstip, hoeveel mensen etc. bij de verschillende dingen waren. Erg mooi om te zien.

Na 4 uur rondbanjeren (Yara natuurlijk in een rolstoel, anders zou ze veel te moe worden) een lekker ijsje, wat souvenirtjes gekocht gingen we op een rondvaartboot.

Deze zou in 2,5 uur over de Moskva varen. vanaf de boot ziet een stad er toch anders uit. Aan boord een superlekker diner gehad. daarna weer opgehaald en naar het ziekenhuis gereden waar we werden afgezet. Yara vond het toch fijner om nog een nachtje in het hotel te slapen, in elk geval een lekkerder ontbijtje.

De volgende ochtend kreeg Yara haar uitslag van alle testen van Dokter Fedorenko. Haar MS blijkt zo progressief te zijn dat ze binnen 5 jaar in een rolstoel zou kunnen belanden. Ook op de MRI scans, röntgenfoto’s was meer te zien dan we in Nederland te zien kregen. Verder Is Yara gezond genoeg om de stamceltherapie te doen. Ze mag dus starten!! Joepie!!

Die dag kreeg ze voor de zekerheid een antibiotica (erg verkouden) en pillen om het proces te starten. Daarna ging ze nog een keer mee naar het Hotel en hebben we heerlijk gegeten.

De volgende dag naar het ziekenhuis voor de eerste infuus met steroïden. Dit om haar stamcellen te activeren. Ondertussen verhuisden Joost en Jack van het hotel naar de airbnb.

En het was weer erg mooi weer die dag. Daarna naar Yara om te kijken hoe het was verlopen. Yara was in de tussentijd in gesprek met een aantal medepatiënten geweest. Toen wij aankwamen was ze er net achter gekomen dat ze haar iPad nergens meer kon vinden. En wij hadden ook geen idee. Het is echt haar verlengstuk naar de buitenwereld. Dus toch maar met ons mee naar het appartement (kon ze het ook meteen even bekijken). Helaas geen iPad, dus die moest nog in taxi liggen. Gelukkig heeft de man van ons oude hotel ons enorm geholpen met bellen en is de iPad zelfs terug gebracht door de taxichauffeur. we konden hem wel zoenen. Die avond nog 1 keer heerlijk met z’n drieën gegeten in de Temple bar. Een beetje oosters/ Russisch getint restaurant. Toen Yara naar het Ziekenhuis en wij naar het appartement, lopend met Robert die als vriend van een van de MS patiënten in de buurt logeert. Nu even slapen en we hopen dat Yara ook een beetje slaapt, want die krijgt vannacht ook nog 2 x een infuus.